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APARID
Agrupación de Padres y Amigos por la Rehabilitación e Integración de Personas con SĆndrome de Down
QUERIDOS NUEVOS PADRES
Probablemente se acaban de enterar que su pequeƱo hijo o hija tiene sĆndrome de Down. Como padres de niƱos con este sĆndrome, entendemos que en este momento deben sentir mucha frustración, miedo, desilución, soledad y quizĆ” muchas otras cosas mĆ”s...
Nosotros queremos decirles que ”no estÔn solos! y que sus niños, como sentirÔn en un tiempo mÔs si no ahora, son una bendición para sus familias. Sà significarÔ mÔs esfuerzo de su parte para que salgan adelante; mÔs que con sus otros hijos (si los tiene), pero de ustedes depende que su hijo o hija tenga las herramientas necesarias para valerse por sà misma en muchos aspectos. Hay algo que no es necesario enseñarles porque tienen de sobra: Eso es el cariño y amor que entregan a los que los rodea.
Ā”Ćnimo, que se puede!ā
PREGUNTAS FRECUENTES
¿Qué debo hacer?
Cuando escuchas "su hijo tiene sĆndrome de Down", tu mente se llena de dudas y temores y no sabes quĆ© hacer. Estudios han comprobado que la mejor manera de superar esta etapa y reconciliarse con el diagnóstico es informĆ”ndose al respecto. Es muy simple, el ser humano generalmente le teme a lo desconocido; y mĆ”s aĆŗn si se trata de algo que tiene que ver son un hijo/a. Hemos comprobado que a los padres bien informados les toma menos tiempo "aceptar" a sus bebĆ©s y logran un acercamiento de manera mĆ”s rĆ”pida.
Por lo tanto, los primeros pasos a seguir estarƔn enfocados a orientar sobre los cuidados bƔsicos y resolver todas las dudas.
1. Consultar a un mĆ©dico pediatra, para recibir la atención mĆ©dica que todo niƱo necesita (vacunas, vigilar peso, crecimiento, etc.) e informarse acerca de las recomendaciones especiales para los niƱos con sĆndrome de Down.
2. En caso necesario, consultar médicos especialistas a los que sean referidos por el pediatra (por ejemplo: cardiólogo, oftalmólogo, etc.).
3. Buscar el lugar adecuado para lleva al niño/a e incorporarlo a un Programa de Atención Temprana (como Aparid).
4. Informarse exhaustivamente acerca del sĆndrome de Down ingresando a los distintos sitios que ofrece la web, acudiendo a una biblioteca o bien acercĆ”ndose a un sitio especializado (como Aparid).
āĀæQuĆ© sienten los padres cuando tienen un hijo con sĆndrome de Down?
āEn general, los padres experimentan un verdadero shock cuando se les dice que su hijo tiene sĆndrome de Down. La mayorĆa de ellos manifiestan sorpresa, incredulidad y aun desesperación. A menudo sienten miedo de pensar cómo va a ser este hijo.
Luego de los primeros dĆas, los padres tienen sentimientos de dolor y viven un duelo. Tienden a culparse a sĆ mismos o el uno al otro por haber causado el problema, agregando tensión a su relación en un momento en que el apoyo y el amor mutuo son de importancia crĆtica.
Muy a menudo se tienen sentimientos de tristeza y desamparo. Se sienten inadecuados o avergonzados, o piensan que han sido castigados. Pueden compadecerse y dudar de sà mismos. A veces los padres rechazan al niño; incluso pueden desear que estuviera muerto. Es común que uno de los padres tenga sentimientos distintos a los del otro. Al irse adaptando, a menudo pasan por etapas en que quieren estar solos, luego quieren compartir sus sentimientos con alguien cercano y finalmente se abren a otros. Es muy importante que compartan sus sentimientos, tanto entre ellos como con personas entrenadas especialmente para ayudarlos.
¿Qué serÔ capaz de hacer mi hijo?
āAl igual que en el caso de un niƱo normal, no se pueden pronosticar a temprana edad del niƱo con sĆndrome de Down sus capacidades y logros.
Un error muy comĆŗn del pasado era esperar ādemasiado pocoā de los niƱos con sĆndrome de Down. Es muy importante plantearse metas superiores. Esta actitud de tener altas expectativas, sin excesos, es la primera llave hacia cualquier logro satisfactorio del niƱo.
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ĀæPodrĆ” ir mi hijo al colegio?
āIndudablemente que sĆ. AĆŗn mĆ”s; es en la etapa escolar en la que el niƱo con sĆndrome de Down, como cualquier otro, va a tener mayor receptividad y en la que obtendrĆ” mayores logros.
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¿Qué puedo hacer para ayudar a mi hijo?
āCada niƱo, tenga sĆndrome de Down o no, es Ćŗnico y los padres pueden ayudarlo respondiĆ©ndole como el individuo que es. āCada niƱo necesita ser amado y aceptado por derecho propio para desarrollar una imagen positiva de sĆ mismo; la imagen de nosotros mismos depende en gran medida de la respuesta de aquĆ©llos que son importantes para nosotros. Si las personas que rodean al niƱo se relacionan con Ć©l de una manera cĆ”lida y positiva, Ć©ste desarrollarĆ” una imagen positiva de sĆ mismoā (2).
Otra forma importantĆsima de ayudar a su hijo, es que Ć©l pueda sentir que sus padres confĆan en su capacidad de crecer y desenvolverse.
āLa sobreprotección y el miedo reducen nuestras expectativas sobre las personas con discapacidades. Cuando las expectativas disminuyen, el individuo se forma el concepto de ser una persona āque no puedeā y el crecimiento personal es mĆ”s lento, o puede, incluso, retroceder. En cambio, si se le apoya y anima a dar pasos hacia la independencia apropiada a su nivel de desarrollo, crecerĆ” y llegarĆ” a conseguirlo. Cuando las expectativas son elevadas y las consecuencias o el apoyo son positivos, la persona con discapacidad se esfuerza y progresa en lugar de retrocederā (3).
AdemƔs, para cualquier niƱo es importante sentir que sus padres lo aceptan tal como es, y no como ellos quisiera que Ʃl fuera.
BIBLIOGRAFIA
"Un manual orientador sobre el sĆndrome de Down": Beatriz Hirmas Rubio, Cristina Soublette Rivera. Chile, Pehuen ditores Ltda., 1994
Citas
1. "Mi hijo tiene el sĆndrome de Down": Stanley D. Handmaker, Guen Okimoto, Barbara Kitashima, Lottie Smith, Anita Gallegos: pĆ”g. 12.
2. "Mi hijo tiene el sĆndrome de Down": Stanley D. Handmaker, Guen Okimoto, Barbara Kitashima, Lottie Smith, Anita Gallegos: pĆ”g. 19.
3. "Nuestra Sexualidad" : Jean P. Edwards, Thomas E. Elkins: pƔg. 21-22.
4. "Mi hijo tiene el sĆndrome de Down": Stanley D. Handmaker, Guen Okimoto, Barbara Kitashima, Lottie Smith, Anita Gallegos: pĆ”g. 13.
5. "El sĆndrome de Down: Una introducción para padres": Cliff Cunningham: pĆ”g. 154.
6. "El sĆndrome de Down: Una introducción para padres": Cliff Cunningham: pĆ”g. 153.
7. "Nuestra Sexualidad" : Jean P. Edwards, Thomas E. Elkins: pƔg. 23.