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QUERIDOS NUEVOS PADRES

Probablemente se acaban de enterar que su pequeño hijo o hija tiene síndrome de Down. Como padres de niños con este síndrome, entendemos que en este momento deben sentir mucha frustración, miedo, desilución, soledad y quizá muchas otras cosas más...

Nosotros queremos decirles que ¡no están solos! y que sus niños, como sentirán en un tiempo más si no ahora, son una bendición para sus familias. Sí significará más esfuerzo de su parte para que salgan adelante; más que con sus otros hijos (si los tiene), pero de ustedes depende que su hijo o hija tenga las herramientas necesarias para valerse por sí misma en muchos aspectos. Hay algo que no es necesario enseñarles porque tienen de sobra: Eso es el cariño y amor que entregan a los que los rodea. 
¡Ánimo, que se puede!​

PREGUNTAS FRECUENTES

¿Qué debo hacer?

Cuando escuchas "su hijo tiene síndrome de Down", tu mente se llena de dudas y temores y no sabes qué hacer. Estudios han comprobado que la mejor manera de superar esta etapa y reconciliarse con el diagnóstico es informándose al respecto. Es muy simple, el ser humano generalmente le teme a lo desconocido; y más aún si se trata de algo que tiene que ver son un hijo/a. Hemos comprobado que a los padres bien informados les toma menos tiempo "aceptar" a sus bebés y logran un acercamiento de manera más rápida.
Por lo tanto, los primeros pasos a seguir estarán enfocados a orientar sobre los cuidados básicos y resolver todas las dudas.

 

1. Consultar a un médico pediatra, para recibir la atención médica que todo niño necesita (vacunas, vigilar peso, crecimiento, etc.) e informarse acerca de las recomendaciones especiales para los niños con síndrome de Down.
2. En caso necesario, consultar médicos especialistas a los que sean referidos por el pediatra (por ejemplo: cardiólogo, oftalmólogo, etc.).
3. Buscar el lugar adecuado para lleva al niño/a e incorporarlo a un Programa de Atención Temprana (como Aparid).
4. Informarse exhaustivamente acerca del síndrome de Down ingresando a los distintos sitios que ofrece la web, acudiendo a una biblioteca o bien acercándose a un sitio especializado (como Aparid).

 

​¿Qué sienten los padres cuando tienen un hijo con síndrome de Down?

​En general, los padres experimentan un verdadero shock cuando se les dice que su hijo tiene síndrome de Down. La mayoría de ellos manifiestan sorpresa, incredulidad y aun desesperación. A menudo sienten miedo de pensar cómo va a ser este hijo.

Luego de los primeros días, los padres tienen sentimientos de dolor y viven un duelo. Tienden a culparse a sí mismos o el uno al otro por haber causado el problema, agregando tensión a su relación en un momento en que el apoyo y el amor mutuo son de importancia crítica.
Muy a menudo se tienen sentimientos de tristeza y desamparo. Se sienten inadecuados o avergonzados, o piensan que han sido castigados. Pueden compadecerse y dudar de sí mismos. A veces los padres rechazan al niño; incluso pueden desear que estuviera muerto. Es común que uno de los padres tenga sentimientos distintos a los del otro. Al irse adaptando, a menudo pasan por etapas en que quieren estar solos, luego quieren compartir sus sentimientos con alguien cercano y finalmente se abren a otros. Es muy importante que compartan sus sentimientos, tanto entre ellos como con personas entrenadas especialmente para ayudarlos.

 

¿Qué será capaz de hacer mi hijo?

​Al igual que en el caso de un niño normal, no se pueden pronosticar a temprana edad del niño con síndrome de Down sus capacidades y logros.

Un error muy común del pasado era esperar “demasiado poco” de los niños con síndrome de Down. Es muy importante plantearse metas superiores. Esta actitud de tener altas expectativas, sin excesos, es la primera llave hacia cualquier logro satisfactorio del niño.


¿Podrá ir mi hijo al colegio?

​Indudablemente que sí. Aún más; es en la etapa escolar en la que el niño con síndrome de Down, como cualquier otro, va a tener mayor receptividad y en la que obtendrá mayores logros.


¿Qué puedo hacer para ayudar a mi hijo?
​Cada niño, tenga síndrome de Down o no, es único y los padres pueden ayudarlo respondiéndole como el individuo que es. “Cada niño necesita ser amado y aceptado por derecho propio para desarrollar una imagen positiva de sí mismo; la imagen de nosotros mismos depende en gran medida de la respuesta de aquéllos que son importantes para nosotros. Si las personas que rodean al niño se relacionan con él de una manera cálida y positiva, éste desarrollará una imagen positiva de sí mismo” (2).

Otra forma importantísima de ayudar a su hijo, es que él pueda sentir que sus padres confían en su capacidad de crecer y desenvolverse.
“La sobreprotección y el miedo reducen nuestras expectativas sobre las personas con discapacidades. Cuando las expectativas disminuyen, el individuo se forma el concepto de ser una persona “que no puede” y el crecimiento personal es más lento, o puede, incluso, retroceder. En cambio, si se le apoya y anima a dar pasos hacia la independencia apropiada a su nivel de desarrollo, crecerá y llegará a conseguirlo. Cuando las expectativas son elevadas y las consecuencias o el apoyo son positivos, la persona con discapacidad se esfuerza y progresa en lugar de retroceder” (3).
Además, para cualquier niño es importante sentir que sus padres lo aceptan tal como es, y no como ellos quisiera que él fuera.

BIBLIOGRAFIA

"Un manual orientador sobre el síndrome de Down": Beatriz Hirmas Rubio, Cristina Soublette Rivera. Chile, Pehuen ditores Ltda., 1994

Citas
1. "Mi hijo tiene el síndrome de Down": Stanley D. Handmaker, Guen Okimoto, Barbara Kitashima, Lottie Smith, Anita Gallegos: pág. 12.
2. "Mi hijo tiene el síndrome de Down": Stanley D. Handmaker, Guen Okimoto, Barbara Kitashima, Lottie Smith, Anita Gallegos: pág. 19.
3. "Nuestra Sexualidad" : Jean P. Edwards, Thomas E. Elkins: pág. 21-22.
4. "Mi hijo tiene el síndrome de Down": Stanley D. Handmaker, Guen Okimoto, Barbara Kitashima, Lottie Smith, Anita Gallegos: pág. 13.
5. "El síndrome de Down: Una introducción para padres": Cliff Cunningham: pág. 154.
6. "El síndrome de Down: Una introducción para padres": Cliff Cunningham: pág. 153.
7. "Nuestra Sexualidad" : Jean P. Edwards, Thomas E. Elkins: pág. 23.

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